adELA
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Misión
"Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA u otras enfermedades de la motoneurona."
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad donde las neuronas que controlan los músculos voluntarios van muriendo y el enfermo se va inmovilizando progresivamente. Pierden la capacidad de hablar, respirar, comer o moverse por si solos, aunque mantienen la capacidad emocional e intelectual. No tiene cura.
Origen
En 1990, el neurólogo Jesús Mora con un grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA y con el apoyo del científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, creó la Asociación adELA con el fin de promocionar toda clase de acciones que favorecieran un mayor bienestar y mejores condiciones de vida de las personas afectadas por ELA.
Año de constitución: 1990
Personalidad jurídica: Asociación
adELA realiza actividades para la atención de personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona y para que los enfermos y sus familias puedan adaptarse a la pérdida que acompaña el curso de la enfermedad. Lleva a cabo:
- Asesoramiento y acompañamiento en trámites legales y en la búsqueda de centros y servicios disponibles. Presta apoyo psicológico, sesiones de terapia ocupacional, préstamo de productos de apoyo y ofrece servicios de asistencia domiciliaria para mantener la autonomía personal.
- Formación y acompañamiento a pacientes con grupos de apoyo.
- Divulgación y sensibilización a pacientes, profesionales y público interesado.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2022)
(2022)
- (2023)
- Ingresos 835.688 €
- Gastos 949.809 €
Órgano de gobierno
Presidente/a: María del Carmen Martínez Sarmiento
Director/a: Rosa Mª Sanz Palomero
Presidenta de honor: S.M. la Reina Doña Letizia Uno de los diez miembros del Patronato está afectado por ELA.
Estructura
adELA es miembro fundador de la entidad adELA Madrid.
Ambas entidades comparten espacio físico con el fin de reducir costes, así como el órgano de gobierno y la gerencia. Los socios de adELA Madrid abonan una cuota anual que es traspasada, en parte, a adELA con el fin de que puedan ser asociados en ambas entidades y, de esa manera, beneficiarse de los servicios ofrecidos por ambas entidades.
Además, es miembro fundador de la International Alliance of ALS/MND Associations, red mundial de asociaciones de ELA.
Contacto
CIF: G79435871
Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, 91.929
Colabora
Puedes colaborar directamente con adELA en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.
