Artrogriposis Múltiple Congénita - España
Misión
"Lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con artrogriposis y sus familias."
La artrogriposis es una enfermedad rara múltiple y congénita que provoca síndromes neuromusculares no progresivos presentes al nacer. En todos los casos, la artrogriposis conlleva un cierto grado de discapacidad física, que provoca diferentes niveles de dependencia para realizar las actividades de la vida diaria.
Origen
Artrogriposis Múltiple Congénita España fue constituida en 2014 por cinco personas ante la experiencia vivida por la primera presidenta de la entidad, que, diagnosticada de artrogriposis y ante la falta de información y recursos necesarios para atender esta patología, decidió promover la creación de una Asociación para mejorar la atención prestada a las personas afectadas por esta enfermedad.
Año de constitución: 2014
Personalidad jurídica: Asociación
Artrogriposis Múltiple Congénita España lleva a cabo las siguientes actividades:
- Información y orientación sobre la patología, así como los recursos públicos y los tratamientos más adecuados.
- Educación inclusiva: da apoyo y respuesta a las necesidades que surjan en los centros donde los menores de la Asociación cursan sus estudios.
- Terapias y ayudas técnicas: se financian parte de las terapias no cubiertas por la Seguridad Social que reciben los beneficiarios para favorecer su calidad de vida (fisioterapia, logopedia, hidroterapia, etc.), así como material ortoprotésico.
- Sensibilización sobre la enfermedad a la población general.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2023)
(2023)
Órgano de gobierno
Presidente/a: Cristina Villodas Avilés
Director/a: No cuenta con esta figura
Cinco de los nueve miembros de la Junta Directiva son familiares de beneficiarios de la Asociación.
Estructura
Artrogriposis Múltiple Congénita España forma parte de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
Contacto
CIF: G87227039
Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, 607221
Colabora
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