Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
Misión
"Apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz."
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que provoca la ausencia o disminución del factor VIII o IX de coagulación. Produce hemorragias, que pueden ser espontáneas o tras un traumatismo.
Origen
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid nació de la mano de un grupo de afectados por hemofilia que, integrados en la Federación Española de Hemofilia, sintieron la necesidad de crear una asociación para apoyar y sensibilizar sobre diversas enfermedades de coagulación en la Comunidad de Madrid.
Año de constitución: 1987
Personalidad jurídica: Asociación
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid cuenta con diversas áreas para ayudar a los pacientes y sus familias:
- Información y asesoramiento sobre la enfermedad y sobre recursos socioeconómicos públicos y privados como la solicitud de discapacidad o la gestión de ayudas.
- Talleres y jornadas para tratar sobre la enfermedad y mejorar el aspecto emocional.
- Campamentos para niños y actividades de ocio.
- Banco de recogida de material ortoprotésico para préstamo.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2023)
(2023)
Órgano de gobierno
Presidente/a: Juan Andrés de Pablo Moreno
Director/a: No cuenta con esta figura
Algunos miembros del órgano de gobierno son familiares de afectados por Hemofilia.
Estructura
La Asociación forma parte de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA – Cocemfe Madrid).
Contacto
CIF: G78483781
Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid , 7838
Colabora
Puedes colaborar directamente con Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.