Asociación Española de Aniridia
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Ficha en PDF Colaboración
Misión
"Fomentar en todas sus facetas y manifestaciones el estudio y conocimiento social, médico y científico de la aniridia y patologías asociadas, defender los derechos sociales de estas personas; brindando un acceso universal a la información, tratamientos médicos-quirúrgicos, terapias psicológicas, sociales y educativas, poniendo en el centro de atención a la persona con aniridia".
La aniridia es una patología ocular, cuyo síntoma es la ausencia del iris, que provoca una visión por debajo del 20%. Es hereditaria, crónica e invalidante.
Origen
La Asociación Española de Aniridia nació en 1996 promovida por un grupo de personas con aniridia y sus familiares. Tiene por objeto ser referente de los profesionales socio-sanitarios y pacientes, servir de puente entre los dos colectivos y permitir el intercambio de información en ambas direcciones.
Año de constitución: 1996
Personalidad jurídica: Asociación
La Asociación Española de Aniridia cuenta con:
- Área de información, orientación y atención social frente a la aniridia. Además, se ofrecen ayudas para que los beneficiarios puedan costearse los tratamientos y se realizan encuentros de jóvenes y familias afectados por la aniridia.
- Área de sensibilización, campañas y comunicación entre profesionales de oftalmología, en colegios, con los profesores, en fármacias, etc para dar a conocer y concienciar a la población en general sobre la aniridia.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2023)
(2023)
- (2024)
- Ingresos 126.413 €
- Gastos 96.917 €
Órgano de gobierno
Presidente/a: Rosa Sánchez de Vega García
Director/a: No cuenta con esta figura
Todos los miembros de la Junta Directiva son afectados de aniridia o familiares de personas afectadas de aniridia o de otra patología genéticamente afín.
Estructura
La mayor parte de las actividades misionales son realizadas por voluntarios, mientras que las empleadas que realizan labores administrativas, gestión y justificación de proyectos, comunicación y captación de fondos, atención directa y orientación, entre otras actividades.
La Asociación Española de Aniridia (A.E.A.) forma parte de:
- Aniridia Europa: constituida en 2011 por varias entidades, entre las que se encuentra la A.E.A. Actualmente está presente a través de asociaciones, grupos de apoyo y personas afiliadas en 28 países europeos, en Kazajistán y en Israel. Una socia de A.E.A. es vocal del órgano de gobierno de Aniridia Europa.
- Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares.
- La A.E.A. participa en proyectos con otras organizaciones, como FEDER o Acción Visión España.
Contacto
CIF: G81529729
Registro Nacional de Asociaciones, 161283
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Colabora
Aquí puedes encontrar todas las colaboraciones disponibles con Asociación Española de Aniridia. Información cumplimentada directamente por la ONG
Voluntariado
Donación económica
Bizum: 01013