Fundación Lealtad
Imagen descriptiva de cabecera de la ONG Duchenne Parent Project España

Duchenne Parent Project España

Misión

"Encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos."

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función. La expectativa de vida de los afectados es de 30 años y afecta a 1 de cada 5.000 niños. La DM de Becker (DMB) afecta a 3-6 niños de cada 100.000, es menos grave y con una evolución más lenta.

Origen

Duchenne Parent Project España fue impulsada por un grupo de padres con hijos afectados por Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker, con el objetivo de buscar recursos para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad y de sus familias.

Año de constitución: 2008

Personalidad jurídica: Asociación

Actividades (2023)

Duchenne Parent Project España lleva a cabo las siguientes líneas de actividad:
- Atención a familias: servicio de información y asesoramiento, así como atención psicosocial a través de terapias individuales para los usuarios y sus familias.
- Investigación científica: financiación de proyectos de investigación centrados en mejorar las posibilidades terapéuticas y curativas de los usuarios, con el fin último de curar la enfermedad.
- Divulgación: campañas de sensibilización para visibilizar la enfermedad.

  • ODS 03 - Salud y bienestar
  • ODS 10 - Reducción de las desigualdades

Ámbito geográfico de la actividad

spain--ccaa

España (100.0 %)

Datos económicos

(2022)

    (2022)

      Duchenne Parent Project España se financia principalmente a través de aportaciones de personas físicas (47,7%), tanto a través de aportaciones puntuales (34,6%), como recurrentes (13,1%), actividades de captación de fondos (26,2%) y aportaciones de entidades jurídicas (15,3%). Los gastos de captación de fondos son altos ya que la entidad realiza muchos eventos con el doble propósito de sensibilizar y captar fondos para llevar a cabo su actividad.

      Más información en Principios 4, 5 y 6 del Informe
      • (2023)
      • Ingresos 762.684 €
      • Gastos 729.026 €
      Esta ficha contiene datos de 2023 (análisis completo) y de 2023 (revisión intermedia).

      Órgano de gobierno

      Presidente/a: Silvia Ávila Ramírez

      Director/a: Esther Sabando Rodríguez

      Todos los miembros de la Junta Directiva son familiares de beneficiarios de la Asociación.

      Contacto

      Calle Casco Antiguo, 12, local B 28032 Madrid, Madrid
      685 27 27 94
      https://www.duchenne-spain.org
      info@duchenne-spain.org
      CIF: G25647587
      Registro Nacional de Asociaciones, 590049

      Infórmate

      Colabora

      Puedes colaborar directamente con Duchenne Parent Project España en los siguientes enlaces.

      Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.