ELA Andalucía
Misión
"Ayudar a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a mejorar su calidad de vida y dignificar su día a día, apoyar y acompañar a sus cuidadores y familiares y lograr una sociedad más compasiva y comprometida en las necesidades de la ELA y su tratamiento."
La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas y la médula espinal. Afecta la autonomía motora, comunicación, deglución y respiración sin afectar los sentidos, el intelecto y los ojos. Hoy por hoy, no tiene cura.
Origen
La Asociación ELA Andalucía nace en 2005 como iniciativa de un grupo de familiares con la intención de mejorar la realidad de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la Comunidad Autónoma de Andalucía, en un contexto de desatención sociosanitaria de esta enfermedad.
Año de constitución: 2005
Personalidad jurídica: Asociación
ELA Andalucía, con sede en Sevilla, centra su actividad en:
- Atención integral: tramitación de prestaciones sociales, asistencia jurídica, apoyo psicológico, fisioterapia, visitas a domicilio, hospitales y residencias...
- Préstamos de productos de apoyo : grúas, sillas, andadores, amplificadores de voz, gafas con puntero láser, teclados y ratones virtuales...
- Sensibilización y fomento de la investigación.
Ámbito geográfico de la actividad
Datos económicos
(2021)
(2021)
- (2022)
- Ingresos 503.041 €
- Gastos 265.390 €
Órgano de gobierno
Presidente/a: Francisco Javier Pedregal Pardo
Director/a: No cuenta con esta figura
ELA Andalucía cuenta con un presidente de honor, Joaquín Peña Enrique, que es, además, es uno de los fundadores de la Asociación. El presidente y tres vocales son familiares de personas afectadas por la enfermedad ELA.
Estructura
ELA Andalucía es fundadora, junto con otras 14 entidades, de la confederación Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) que se constituyó en 2022 para dar una única voz a toda la comunidad de la ELA y tener un interlocutor con el Estado.
ELA Andalucía pertenece al Comité Socio Sanitario de la Fundación Francisco Luzón donde es representante de las asociaciones y los pacientes.
Además es miembro de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), de la Asociación de Fundaciones Andaluzas y desde 2023 de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).
Contacto
CIF: G91540658
Registro de Asociaciones de Andalucía, nº 10902 de la Secc. 1ª
Colabora
Puedes colaborar directamente con ELA Andalucía en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.