Fundación Francisco Luzón
Misión
"Mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias mediante la creación y dinamización de una Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de gravedad promoviendo, para ello, una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación."
La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas y la médula espinal. Afecta la autonomía motora, comunicación, deglución y respiración sin afectar los sentidos, el intelecto y los ojos. Hoy por hoy, no tiene cura.
Origen
La Fundación Francisco Luzón fue constituida en 2016 por el economista y profesional de la banca Francisco Luzón López. Diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tras su jubilación decidió emprender este proyecto para encontrar una cura a esta enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
Año de constitución: 2016
Personalidad jurídica: Fundación
La Fundación Francisco Luzón trabaja en varias líneas de actuación sobre la ELA:
- Promueve actividades para impulsar la investigación traslacional y apoya otros proyectos de investigación.
- Realiza actividades para visibilizar y concienciar sobre la ELA. A través de la EscuELA donde se imparte formación a profesionales que atienden a pacientes con ELA o del servicio de orientación e información.
- El documento "Observatorio Luzón" ofrece información de la realidad de la atención socio-sanitaria y de la investigación a toda la sociedad.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2022)
(2022)
Órgano de gobierno
Presidente/a: María José Arregui Galán
Director/a: Sonia Sánchez de Bernardo
De los 11 miembros del Patronato, tres vocales son hijos del fundador, Francisco Luzón, y la presidenta es su viuda.
Estructura
La Fundación forma parte, como entidad fundadora junto a otras 14 entidades, de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que surge por la necesidad de dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA y establecer un único interlocutor con el Estado.
Contacto
CIF: G87 99430
Ministerio de Justicia, 1820
Colabora
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Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.
