Síndrome Williams de España
Misión
"Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, menores y mayores teniendo siempre como principio y fin a las personas receptoras de sus servicios y a sus familias."
El Síndrome de Williams (SW) o Síndrome de Williams-Beuren es una alteración genética rara que afecta el desarrollo cognitivo, motor, del lenguaje y socioemocional. La discapacidad intelectual se manifiesta de manera distinta en cada persona. Ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos.
Origen
La Asociación Síndrome de Williams de España nació en 1995 por iniciativa de varios padres y madres de niños y adolescentes afectados por el Síndrome de Williams, con la intención de agrupar a los afectados y a sus familias y proporcionarles ayuda y apoyo.
Año de constitución: 1995
Personalidad jurídica: Asociación
La Asociación Síndrome de Williams de España trabaja en:
- Información y orientación sobre el síndrome, tratamientos, recursos, etc.
- Sesiones para promover la autonomía, mediante acompañamientos en el domicilio, formación en habilidades personales y sociales, preparación de oposiciones, prácticas en empresas y empleo con apoyo.
- Atención a familias: respiro familiar, campamentos, encuentros familiares, escuela de familias, ayudas en tratamientos y actividades de difusión y sensibilización.
- Apoyo psicológico y orientación educativa.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2021)
(2021)
Órgano de gobierno
Presidente/a: Joseba Koldo Alzaga Muruaga
Director/a: No cuenta con esta figura
Todos los miembros de la Junta Directiva son familiares de beneficiarios y realizan de forma voluntaria labores de dirección.
Estructura
Síndrome Williams de España forma parte de la Federación Europea del Síndrome de Williams (FEWS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Plena Inclusión.
Contacto
CIF: G81543423
Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior, 145.248
Colabora
Puedes colaborar directamente con Síndrome Williams de España en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.
