AEPEF
Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Strümpell Lorrain
Misión
"Dotar de los apoyos y recursos necesarios para favorecer el máximo grado de independencia de la persona que padece Paraparesia Espástica Familar (PEF) y sus familiares; así como informar, asesorar, potenciar la investigación y sensibilizar a la opinión pública sobre esta enfermedad".
La PEF o Síndrome de Strümpell Lorrain es una enfermedad rara neurodegenerativa y severa que causa rigidez y debilidad en las piernas. Afecta a niños y adultos y no tiene cura.
Origen
La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar, Strümpell Lorrain (AEPEF) se fundó en Sevilla en 2002 por un grupo de enfermos y familiares que buscaban apoyos y un mayor conocimiento de esta enfermedad rara. En 2003, trasladó su sede a Paracuellos de Jarama, Madrid.
Año de constitución: 2002
Personalidad jurídica: Asociación
AEPEF trabaja para dar apoyo e independencia a las personas afectadas por esta patología. Ofrece asesoramiento clínico, apoyo psicológico y atiende a consultas a través de sus delegaciones. Facilita estadísticas al Registro del Instituto de Enfermedades Raras.
También, sensibiliza a los profesionales sanitarios para que puedan dar diagnósticos más certeros y mejorar la sensibilidad.
En 2023 ha lanzado la primera convocatoria de ayudas para la investigación de las PEF.
