AELIP
Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias
Misión
"Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con lipodistrofias y mejorar su calidad de vida, además de sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias infrecuentes por su baja prevalencia."
Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por provocar en determinadas áreas corporales, una acumulación o pérdida excesiva de tejido adiposo o grasa corporal, que sirve para acumular energía y proteger los órganos.
Origen
En el año 2012, el matrimonio fundador de la Asociación D’genes, entidad dedicada a las enfermedades raras, junto con otras personas que formaban parte de la Junta Directiva, crearon la Asociación AELIP (Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias) al considerar que no había suficiente visibilidad de la enfermedad de la que murió su hija.
Año de constitución: 2012
Personalidad jurídica: Asociación
La entidad apoya diferentes líneas de investigación en lipodistrofias, las cuales se desarrollan en el Hospital Universitario de Santiago de Compostela y en el Hospital de la Paz de Madrid. Asimismo, cuenta con un servicio de orientación e información sobre lipodistrofias, realiza actividades de formación con personal sanitario e investigadores y tiene un servicio de apoyo psicológico.
Ámbito geográfico de la actividad
España (100.0 %)
Datos económicos
(2021)
(2021)
- (2022)
- Ingresos 142.395 €
- Gastos 106.749 €
Órgano de gobierno
Presidente/a: Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas
Director/a: Juan Carrión Tudela
De los 24 miembros del órgano de gobierno 10 son familiares: hay 4 matrimonios y 4 hermanos de 5 núcleos familiares diferentes. El vicepresidente segundo es a su vez director de la entidad, sin recibir remuneración por ello.
Estructura
Aelip fue fundada por el matrimonio que a su vez fundó la entidad D'genes, la cual trabaja sensibilizando y promoviendo el conocimiento de enfermedades raras.
Aelip forma parte del Consorcio Europeo de Lipodistrofias ECLip, una red en la que trabajan profesionales médicos e investigadores, compartiendo avances e intercambiando visiones de las lipodistrofias.
Contacto
CIF: G73753717
Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior, 600744
Colabora
Puedes colaborar directamente con AELIP en los siguientes enlaces.
Fundación Lealtad no recibe ningún tipo de remuneración, ni del donante ni de la ONG, por tu contribución.
