Fundación Francisco Luzón
Misión
"Mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familias mediante la creación y dinamización de una Comunidad Nacional de la ELA en la que el paciente y su familia son el centro de gravedad promoviendo, para ello, una mejora de su atención socio-asistencial e impulsando la investigación."
La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas y la médula espinal. Afecta la autonomía motora, comunicación, deglución y respiración sin afectar los sentidos, el intelecto y los ojos. Hoy por hoy, no tiene cura.
Origen
La Fundación Francisco Luzón fue constituida en 2016 por el economista y profesional de la banca Francisco Luzón López. Diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tras su jubilación decidió emprender este proyecto para encontrar una cura a esta enfermedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
Año de constitución: 2016
Personalidad jurídica: Fundación
La Fundación Francisco Luzón trabaja en varias líneas de actuación sobre la ELA:
- Promueve actividades para impulsar la investigación traslacional y apoya otros proyectos de investigación.
- Realiza actividades para visibilizar y concienciar sobre la ELA. A través de la EscuELA donde se imparte formación a profesionales que atienden a pacientes con ELA o del servicio de orientación e información.
- El documento "Observatorio Luzón" ofrece información de la realidad de la atención socio-sanitaria y de la investigación a toda la sociedad.